SMA’lı Masal’ımızı Hayat Öyküsünün Prensesi Yapalım! 

Masal Ağtaş…

Masal bebek…

15 Nisan 2024’de Kocaeli-Derince’de dünyaya geldi. Masal’ın annesi Demet ev hanımı, babası Serhat ise Kocaeli’nde iş makinası operatörü olarak çalışıyor. 

Tunceli’li olan ailesi ilk çocuğunu büyük bir sevinçle karşıladı. Ancak bu sevince, Masal’dan alınan topuk kanı örneği sonuçlarının açıklandığı onuncu günde gölge düştü. 

Masal’a SMA (Spinal Müsküler Atrofi) Tip-1 tanısı kondu. SMA Tip-1 SMA’nın en hızlı ilerleyen ve en ağır tipi.  

Aile, bebeklerine konulan “SMA Tip 1 SMN2 kopya sayısı 2” tanısıyla büyük bir mücadele veriyor ve bu zorlu süreçte hepimizin desteklerine ihtiyacı duyuyor. 

Zolgensma isimli gen tedavisinde kullanılan ilaç kasları kontrol eden norönların protein eksikliğini SMN1’in protein üretmesini sağlayarak gideriyor. Bu ilaç henüz kas kaybı yaşamayan bebeklerde daha etkin sonuçlar vermektedir. Bu nedenle Masal bebekte henüz bir kas kaybı yaşanmadan bu tedaviye başlanması gerekiyor. 

Masal’ın tedavisi için DUBAİ’deki bir hastaneden teklif alındı. Tüm masraflar dahil olmak üzere bu rakam maalesef 1.87Milyon USD. Bugünkü kur itibarı ile tam 61Milyon TL olan bu miktar ne ailesinin ne de çevresinin karşılayabileceği bir miktar değildir. 

Diğer SMA’lı bebekler gibi Masal için de 28 Mayıs 2024 itibarı ile valilik izinli kampanya başlatıldır. Tüm uğraşlara rağmen kampanya bu hafta itibarı ile %14 seviyesine getirilebildi. 

Masal bebek şu an 2 ay 12 günlük. Masal’ın hızlıca sağlığına kavuşabilmesi için gerekli tedaviyi karşılayabilmek için sizlerden gelen yardımlara ihtiyacı var. 

Masal’ın masal gibi bir yaşama bağlanması için yardım bekliyoruz. 

Yardımlarınız ile Masal hayata tutunabilir ve ona sağlıklı bir gelecek sunabiliriz.

Nasıl Yardım Edebilirsiniz?

Masal bebek için başlatılan yardım kampanyasına katılarak, onun yaşama tutunmasına katkıda bulunabilmeniz için hesap bilgilerini size iletiyoruz.