Ece’nin Küçük Hayalleri SMA’lı Çocuklara Umut Oldu

Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığıyla ilgili farkındalık çalışmaları kapsamında ilk defa bir kitap yazıldı. “Ece’nin Küçük Hayalleri”. 16 aylıkken SMA tanısı konan Ece Boyacıoğlu’nun çizimleri ve hayalleri, SMA hakkındaki tüm bilgilerle derlenerek kitaplaştırıldı. “Ece’nin Küçük Hayalleri”  kitabının önsözünde ise ünlü yazar Sunay Akın’ın imzası bulunuyor. 

Kitapta, yeni teşhis alan ailelere yardımcı olabilecek birçok öneri de yer alıyor.  Kitap, SMA hastası çocuğun elinden çıkan resimler ve iç dünyasını yansıtmasıyla ilk olma özelliği taşıyor. “Ece’nin Küçük Hayalleri” adlı kitabı ecelereumutol.com adresinden temin edilebilirsiniz.

SMA hastalığına dikkat çekmek ve onların sesini bir kez daha kamuoyuna duyurmak amaçlı, bizzat hastalığı yaşayan bir anne olan Nur Boyacıoğlu ile sizler için konuştum.

Cici Doktorum: Sevgili Nur merhaba. SMA hastalığı ile ne zaman tanıştınız?

Nur Boyacıoğlu: SMA hastalığıyla tanışmamız 2016 yılında, yani herhangi bir tedavi ihtimalinin dahi olmadığı bir dönemde gerçekleşti. Ece, son derece sağlıklı bir gebelik sürecinden sonra dünyalar güzeli bir kız çocuğu olarak dünyaya geldi ve 1 yaşına kadar normal gelişim sergiledi. Sadece yürümesi gecikmişti. Bu süreçte Ece’yi birden fazla çocuk doktoru gördü ve bir sorun olmadığını, eninde sonunda yürüyeceğini söylediler. Biz de bir süre daha gönül rahatlığıyla vakit geçirmiş olduk.

Cici Doktorum: Ece’de SMA Hastalığından nasıl şüphelenildi? 

Nur Boyacıoğlu: Yürümesinin gecikmesiyle, doktor olan eşim şüphelenmeye başladı. Ancak Ece’nin diğer hareketlerinde neredeyse hiçbir problem olmadığından, -biz pek ihtimal vermesek de- doktora gitmeye karar verdik. Yakın bir nörolog arkadaşımızın yönlendirmesiyle Cerrahpaşa Hastanesi Çocuk Nöroloji Bölümüne gittik. Orada EMG çekildi ve sonrasında Ece’nin hastalığıyla ilgili 2 ihtimal olduğunu öğrendik. Birincisi omurilik kanalında darlıktı ve bu durum ameliyatla çözülebiliyordu. İkinci ihtimal ise genetik bir kas hastalığıydı. Ancak akraba evliliği vb. durumlarımız olmadığından kas hastalığı ihtimalin düşük olduğu bilgisi verildi bize. Ancak ne yazık ki 3 hafta sonra test sonucunu aldığımızda büyük bir şok yaşadık! Ece SMA hastasıydı…

Cici Doktorum: Eşiniz bir doktor, siz de yüksek hemşiresiniz. O zamana kadar SMA Hasatlığı hakkında bir bilginiz var mıydı?

Nur Boyacıoğlu: Eşim nadir rastlanan bir hastalık kategorisinde tıp fakültesinde okumuş. Ancak ben adını, sanını duymamıştım. Ebeveyn olarak bilmediğimiz bir hastalıkla baş başa kalmıştık.  Sonrasında Hacettepe Üniversitesi’ne de giderek bilgi aldık ancak doktorların ortak söylediği; Ece’nin hayat boyu yürüyemeyeceği, zamanla ellerde ve kollarda deformasyon meydana geleceği ve tekerlekli sandalyeye bağlı olacağıydı… Hastalığın zorluğu bir yana, o dönemde dünyada tedavisinin olmayışı ayrı bir yanaydı. Aylarca bu şoktan çıkamadık, kendimize en ufak bir umut ışığı bulamadığımız çok zor günlerden geçtik. Bu travmadan acil çıkış noktamız ise; mutluluğun fiziksel veya çevresel koşullara bağlı olmadığını kendimize hatırlatmakla oldu. Ece’ye, O’nu çok sevdiğimizi hissettirirsek, O’na kendi kendine de mutlulukla yaşayacağı bir hayatın anahtarını verebileceğimizi düşündük. Ve öyle de yaptık.

Cici Doktorum: Ece şu anda “nusinersen sodyum” etken maddeli ilacı kullanıyor. Tedavi maliyeti ilk yıl için 750 bin dolar,10 yıllık bir tedavinin maliyeti yaklaşık 4 milyon doları buluyor. Nasıl başlayabildiniz tedaviye?

Nur Boyacıoğlu: 23 Aralık 2016 tarihi bizim için mucizelerin başlangıcı oldu! Dünyada ilk kez SMA hastalığıyla ilgili bir ilaç olan “nusinersen sodyum” FDA onayı alarak kullanıma sunuldu. Ancak sizin de belirttiğiniz gibi bu ilaç oldukça pahalıydı ve başlangıç tedavisi için 4 kutuya ihtiyacımız vardı. İlacı ne kadar erken alabilirsek o kadar etkili olacaktı. Bu haberi alır almaz kardeşim yani Ece’nin teyzesi İpek Badırgalı kas hastalıkları alanında çalışan dernekleri araştırdı ve bu vesileyle KASDER ile tanıştı. Biz o dönemde eşimle birlikte şok halini atlatamamış ve henüz bunlarla ilgilenebilecek gücü kendimizde bulamamıştık. İpek’in çabaları ile hızlıca diğer SMA ailelerini de dahil ederek KASDER bünyesinde basın toplantıları yapıldı. Daha sonra mecliste de bir basın toplantısı yaparak ilacın SGK kapsamına almasını talep ettik. Sonrasında aileler olarak Ankara ve İstanbul’da bir dizi protesto gerçekleştirdik. Mücadeleyle geçen 5 aylık sürecin sonunda, devletin de bir bütçesi olduğunu ve ilacın SGK kapsamına alınmasının zaman alacağını kabullenerek Ece için yine teyzemiz İpek’in katkılarıyla bağış kampanyası başlattık. Çünkü Ece minicik bedeniyle hastalığa karşı zamanla yarışıyordu.

Cici Doktorum: “Ece’ye umut ol kampanyası” size ne kadar faydalı oldu?

Nur Boyacıoğlu: “Ece’ye umut ol” diyerek yola çıktığımız bu kampanyada, 6 hafta gibi kısa bir sürede başlangıç tedavisi için gereken 560 Bin doları toparladık. Bu süreçte SMA hastalığını bolca anlattık, ana haber ve sosyal medya paylaşımlarıyla 30 milyondan fazla kişiye eriştik. Bu kampanya sayesinde Ece, hikayesiyle hem kendine, hem de başka hayatlara umut oldu! Bu esnada SMA hastalığı ile ilgili 2 dernek kuruldu. Sağlık Bakanlığı öncelikle 2017 Temmuz ayında SMA Tip 1 hastaları için ilacı onayladı. Bakanlığın tüm tipler için onay vermesi 1,5 yılı buldu ve 2019 Şubat ayında tüm hastaları da kapsayacak şekilde düzenlemeye gidildi.

Cici Doktorum: Ece 7 yaşına girdi. Okula gidebiliyor mu? Yaşıtlarıyla buluşabiliyor mu?

Nur Boyacıoğlu: Ece, 2017 Temmuz ayından beri bu tedaviyi alıyor. İlaca erken ulaşmak en büyük şansımız oldu. Evet Ece şu an 7 yaşında ve ilkokula gidiyor. Evin içerisinde, bir yerlere tutunarak gezinebiliyor. Ayakta kalma süresi 1 saati buluyor ve denizde/ havuzda özgürce yüzebiliyor. Biz bu şansa kampanya sayesinde erişebildik. Bu şansı devletimiz himayesinde olan tüm çocuklara vermeli. Bunun da yolu, Dünyada onaylı tüm tedavileri ivedilikle değerlendirip SGK kapsamına almaktan ve hekimlerimizin de hastanın durumuna göre en uygun alternatifi belirleyebilme özgürlüğünden geçiyor.

Cici Doktorum: “Ece’nin Küçük Hayalleri” SMA hastalığıyla ilgili ilk farkındalık kitabı. Okuyucularımıza kitaptan biraz bahseder misin?

Nur Boyacıoğlu: “Ece’nin Küçük Hayalleri” SMA hastası bir çocuğun elinden çıkan resimler ve iç dünyasını yansıtmasıyla ilk olma özelliği taşıyor. SMA hastalığının ve semptomlarının toplum tarafından bilinmemesi, hastalıkla karşılaşan ailelerin belirtileri çok geç fark ederek geç tanı almalarına sebebiyet veriyor. Biz bu durumun önüne geçmek amacıyla bu kitabı çıkardık. Teyzemiz İpek Ece’yle birlikte tasarladı kitabı. 

Cici Doktorum: Bu içten röportaj için Nur Hanım size çok teşekkür ederim. Aynı zamanda teyzemiz İpek Badırgalı’ya, Ece’ye umut ol platformunu destekleyen herkese, KASDER’e ve SMA Hastalığı ile ilgili farkındalık sürecinde emeği olan herkese ayrı ayrı teşekkür ediyorum. Son olarak ailelere ne söylemek istersin? Nur Boyacıoğlu: Hayatın başka bir anlamı olduğunu hatırlatan ve mucizelerin varlığına inandıran güzel Ece’me teşekkürler ediyorum. SMA veya SMA gibi nadir bir hastalıkla mücadele eden tüm özel ailelere ve bu ekosistemin bir parçası olup mücadele eden, değer yaratan herkese kucak dolusu sevgiler.